Débora Lima: como é viver com uma doença rara
O nome é HIpertensão Arterial Pulmonar, uma doença que precisa ser controlada para garantir uma boa qualidade de Vida
Com 36 anos, Débora era consultora de SAP quando descobriu que sofria de Hipertensão Arterial Pulmonar há mais ou menos 14 anos. Os sintomas eram uma falta de ar que aparecia junto com esforços físicos e até desmaios – que foram se agravando ao longo dos anos. Apesar do acesso aos cuidados médicos, demorou muito para receber o diagnóstico – das mãos do doutor Google.
Sem controle a Hipertensão Arterial Pulmonar pode progredir chegando a afetar o paciente na realização de tarefas simples do dia-a-dia, como tomar banho, cozinhar, trocar de roupa. Como a doença diminui o calibre dos vasos, forçando o coração a trabalhar mais do que suporta.
A Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP) é uma doença rara, com incidência estimada em cerca de 2 a 5 casos por milhão, todos os anos. Isso significa, segundo uma fonte, oito mil pessoas no Brasil, sendo 5 mil delas em tratamento pelo SUS.
Hoje a nossa heroína é vice-presidente e advocacy da Associação Brasileira de apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas e luta pela sistematização do tratamento no SUS, projetos de lei e outras necessidades dos pacientes.
Vem com a gente, foi uma entrevista muito satisfatória. Duas pacientes paliativas conversando, com lucidez, sobre suas condições e suas vidas.